命运给了她一手烂牌她却打出了精彩

2020-02-06 来源:未知 责任编辑:-1 点击:

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   原标题:命运给了她一手烂牌她却打出了精彩今天故事的主角,是一位自闭症孩子的妈妈。 在宁波,她有一个众人皆知的名字:皓子妈。 1月初,52岁的皓子妈傅雪芳获评“2019感动宁波”十大慈善新闻人物。

  
 

   在她的身上,我们看到了一位弱势母亲如何自强不息,最终成长为助人者。

  
 

   “在心智障碍人群中,自闭症患者被称为残障之王。

  
 

   早年资料显示,国外成年自闭症患者往往会被当成精神病患者送进精神病院,为防意外,医护人员还要严加看管。

  
 

   ”皓子妈说。 然而,今年已经22岁的皓子,看上去是个例外。

  
 

   多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他,在庇护工厂稳定就业3年多了。

  
 

   每天按时起床,公交转地铁上班,3个小时在都市中的穿行,都是独自来往。 在工厂,他守规矩、听指令,虽然语言沟通稍显欠缺,但这并不影响皓子在流水线上的工作。 医生说孩子患的是自闭症她如遭雷击1998年,30岁的皓子妈生下皓子,这本是上天带给全家人的礼物。

  
 

   然而,皓子一岁半时,开始出现发育退化现象。 一开始,他能发双音节词语,会说再见。

  
 

   往后,只会说拜拜,到后来只会招手,眼睛也无法和别人对视了。

  
 

   最后,甚至发展到不理人、不看人,对外界没有任何反应。

  
 

   一度,大人都以为皓子“聋了”。 他还满世界乱跑,大小便无法控制,乱喝水,有一次喝公园水池里的水,差点掉进去……宁波本地的儿科医生给皓子做过脑CT和磁共振,排除了器质上的问题。 傅雪芳抱着孩子四处求医。

  
 

   后来在复旦大学附属儿科医院,一位医生告诉皓子妈,皓子患的是“重度低功能典型自闭症”。

  
 

   这是她第一次听说这个词语,如遭雷击。 她通过一切途径,疯了似地寻找外译本的相关资料,所有结论都指向一点:这个病无药可治。

  
 

   医生告诉她,最好的对策就是放弃康复训练,再生一个。

  
 

   孩子人生中最重要的训练师是他的妈妈2岁半的皓子被妈妈“狠心”送到杭州青苹果训练基地进行康复训练,历时16个月。 之后,皓子一直在专业的机构和学校接受训练,一直到他18岁上班为止。

  
 

   当然,他人生中最重要的训练师,还是自学成才的妈妈。

  
 

   不给自闭症孩子贴标签,培养孩子的基础自理和生活能力,这是皓子妈这些年体悟出来的道理。 从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙洗脸、按时作息,皓子妈从小就坚持训练孩子的生活自理能力。 “早期康复训练做得好,皓子后面的成长空间就很大。 ”皓子妈告诉记者,皓子14岁进入达敏启智学校后,他一边在学校学习,一边接触社会做义工。

  
 

   这样一来,他原先训练时积攒的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通、倾听的能力日渐显现。 还学会了弹电子琴、游泳,还能制作版画。 当然,整个过程并不是一帆风顺的。

  
 

   15岁那年,皓子在学校打扫卫生时,忽然把空水桶从4楼扔下。 17岁那年,他把别人家的汽车引擎盖砸了。

  
 

   身边不止一个人建议,把皓子送到精神病院,皓子妈抵挡住压力,以“内退”为代价,选择以更多的时间陪伴孩子。

  
 

   “那些事并不能完全怪他,只是常人不了解他的情绪表达。

  
 

   ”皓子妈告诉儿子,“你可以有情绪,但不可以用错误的方式表达。

  
 

   ”既不耽误工作也不耽误家庭还玩极限运动20年后,到皓子成年的时候,他可以做到生活有序、情绪稳定、行为可控,从而上班挣钱养活自己,拥有自己的生活。

  
 

   皓子妈也成为“星妈”中的明星。 她做公益,2012年加入“星宝自闭症家庭支援中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症孩子及其家庭,同时还推动宁波市“无障碍出行”的进步。

  
 

   她还拿皓子的案例,奔走有关部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,成为全国典范。

  
 

   她自己的生活也很精彩,是一名资深驴友和户外探险者。 她说,哪怕拿了一手烂牌,也要尽全力打好。

  
 

   皓子妈耐力超强,她为自己制定了健身计划,为此还跑塌过一台跑步机,在锻炼过程中她的朋友圈越来越大,爱好户外运动的她和皓子爸爸把自己的旅游计划加了进去。 “很多人看到我这20年一直在‘嗨玩’,甚至是玩极限运动。 其实再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。

  
 

   每一次嗨玩过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。

  
 

   ”她说。

  
 

   皓子妈还成立了自己的公益工作室,是“星宝自主生活训练营”的总教练,想要带着更多自闭症孩子努力融入社会。 2018年7月1日,她带着20多户自闭症孩子家庭来到了距离宁波百公里外的象山茅洋,做了一次野外拓展,其中还包含皮划艇项目。

  
 

   2018年9月15日,她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭队,参加了东钱湖国际定向赛。

  
 

   在她引领下,竟然有一半的家庭用脚丈量了公里陆路、8公里水路,还完成了9个项目的挑战。 “不能因为一个残疾孩子,就把全家拖入困境,让一个家庭都变成‘残疾’,我们应该有自己的人生。

  
 

   ”她常这样说。

  
 

   钱江晚报记者唐旭锋(责编:高红霞、罗昱)。

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